Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a 2 ans lorsque les médecins découvrent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association européenne contre les leucodystrophies. ©Electre 2025
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteure fait une promesse à sa fille : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. »
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
« Le chevalet est installé, les pinceaux sont préparés, la palette est garnie. Bertrand le talentueux s'exécute. Peindre Thaïs, c'est son idée. L'immortaliser telle qu'elle est aujourd'hui, belle, si belle. [...] La peinture est délicate. Elle peut effacer les tuyaux disgracieux, gommer les machines imposantes, pour ne garder que l'essentiel : une jolie fille endormie sur un lit. »
En écrivant ces mots dans Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-Dauphine Julliand n'avait pas imaginé qu'un jour son ami Bertrand de Miollis illustrerait l'ensemble de son livre.
Tout en délicatesse et suggestion, il réussit à donner des couleurs à cette formidable histoire d'amour et de vie.
Paru le : 03/11/2021
Thématique : Santé et société - Généralités
Auteur(s) : Auteur : Anne-Dauphine Julliand
Éditeur(s) :
J'ai lu
Collection(s) : J'ai lu
Contributeur(s) : Illustrateur : Bertrand de Miollis
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-290-36251-8
EAN13 : 9782290362518
Reliure : Broché
Pages : 256
Hauteur: 18.0 cm / Largeur 11.0 cm
Épaisseur: 1.9 cm
Poids: 234 g
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