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A partir du vécu de jeunes de 16 à 25 ans atteints de mucoviscidose, cette étude se concentre sur la manière dont l'évolution de leur maladie affecte leurs trajectoires scolaires ou professionnelles. Les auteurs soulignent également l'impact de l'environnement sur leur handicap. ©Electre 2025
L'ombre du handicap
Grâce aux progrès de la médecine, le diagnostic de mucoviscidose n'est plus synonyme de disparition prématurée. Les jeunes atteints de cette maladie chronique se projettent dans les études et dans l'emploi. Au vécu médical de la maladie s'ajoute donc son vécu social, qui doit être interrogé. Comment la maladie affecte-t-elle les trajectoires scolaires et professionnelles ? Quelles en sont les répercussions sur les interactions sociales ? Quelles stratégies sont adoptées pour gérer la maladie au quotidien ?
À travers les récits de jeunes âgés de 16 à 25 ans, les auteurs étudient la complexité de leurs vécus sociaux. Au travail avec leurs collègues, à l'école avec leurs camarades, ces récits éclairent les efforts déployés par ces jeunes pour parvenir à une participation sociale « normale ». De l'invisibilisation de la maladie à sa révélation partielle, les modalités sociales qui motivent l'adoption de chaque stratégie sont ainsi décortiquées.
Des projets d'études aux perspectives professionnelles, cet ouvrage questionne le devenir social des personnes souffrant d'une maladie chronique. Entre désirs personnels et expériences vécues, il dévoile la réalité conflictuelle d'une société qui a fait de l'inclusion l'une de ses luttes essentielles.
Paru le : 07/12/2023
Thématique : Travail social - Généralités
Auteur(s) : Auteur : Sylvain Ferez Auteur : Laura Silvestri Auteur : Damien Issanchou
Éditeur(s) :
PUG
Collection(s) : Handicap, vieillissement, société
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-7061-5307-5
EAN13 : 9782706153075
Reliure : Broché
Pages : 165
Hauteur: 21.0 cm / Largeur 14.0 cm
Épaisseur: 1.0 cm
Poids: 226 g