Des témoignages de patients d'âges divers, atteints, plus ou moins sévèrement, de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, une pathologie atteignant les nerfs périphériques et causant une amyotrophie musculaire des jambes et des mains. Chacun d'eux évoque son histoire, ses ressentis et ses expériences. ©Electre 2025
Rencontre avec des personnes rares
Document
« Nous n'avons pas besoin de votre pitié, nous demandons de La bienveillance.
Nous refusons cette existence avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Nous plaidons pour une recherche qui soit à la hauteur des enjeux de santé publique.
Nous ne voulons plus d'errance diagnostique, nous défendons une approche holistique du patient et attendons des médecins qu'ils cherchent à comprendre les causes d'un symptôme avant d'en traiter les conséquences.
Nous inventons des stratégies de vie, chaque jour, face à la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
Nous souhaitons vivre dans une société qui prenne enfin conscience de la chance qu'elle a de pouvoir renoncer à son handicap, celui de refuser la diversité. »
HD
Paru le : 19/03/2020
Thématique : Santé généralités
Auteur(s) : Non précisé.
Éditeur(s) :
Les Influences éditions
Collection(s) : Non précisé.
Contributeur(s) : Directeur de publication : Hélène Delmotte - Préfacier : Michel Billé - Postfacier : Pierre Le Coz
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-490625-07-9
EAN13 : 9782490625079
Reliure : Broché
Pages : 167
Hauteur: 17.0 cm / Largeur 12.0 cm
Épaisseur: 1.0 cm
Poids: 201 g
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