Léon et Paulin sont nés prématurés à six mois et demi. Paulin, resté polyhandicapé à cause d'une hémorragie cérébrale, souffre d'un déficit mental et d'une infirmité motrice cérébrale. À travers les questionnements, les doutes, les démarches sans fin, l'auteure, la soeur aînée, construit un récit familial autour de l'affection, de la charge et de la place de chacun. ©Electre 2025
Grandir avec un frère différent
Soeur sans bruit
Léon et Paulin sont nés à six mois et demi. Dans leur hâte à voir le jour, un accident s'est produit. Paulin, le second, a fait une hémorragie cérébrale. Son front en garde la trace bien visible : une cicatrice légèrement bombée due à la pose difficile d'un cathéter. L'état de Paulin porte un nom : le polyhandicap, qui associe déficit mental et infirmité motrice cérébrale. Ce qui peut passer aux yeux de quiconque pour une simple différence - esthétique, physique - est en réalité bien davantage. Elle cache nombre de questions. Lorsque l'on vit vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec l'enfant handicapé qui deviendra adulte, quel est l'espace de chacun des membres de la famille ? Anne-Laure, la soeur aînée, celle qui adolescente poussait des cris inaudibles, interroge sa propre place dans cette histoire.
À travers les questionnements, les doutes, les démarches sans fin, se construit en mots justes et forts un récit familial, comme on partage un secret. Celui de l'affection et de la charge. Celui des sentiments et des ressentiments. En creux, Anne-Laure Chanel nous raconte aussi ce qui a changé dans la prise en charge des handicapés et en particulier le droit à une éducation spéciale.
Paru le : 03/02/2021
Thématique : Sociologie du handicap Récits de vie
Auteur(s) : Auteur : Anne-Laure Drouard-Chanel
Éditeur(s) :
Rouergue
Collection(s) : La brune
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-8126-2137-6
EAN13 : 9782812621376
Reliure : Broché
Pages : 270
Hauteur: 21.0 cm / Largeur 14.0 cm
Épaisseur: 2.4 cm
Poids: 326 g
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