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La mère de Marcel, un enfant atteint de trisomie 21 et du syndrome de West, relate le quotidien de leur famille et les conditions d'accompagnement face à la maladie de son fils. ©Electre 2025
Marcel mon fils extraordinaire
En 1994, Anna a eu un fils « extraordinaire ». Il s'appelait Marcel, et il est né avec un chromosome de plus et un sourire captivant.
Les parents de Marcel vivent sur la corde raide, entre la maison et l'hôpital, à cause des innombrables complications liées à son double handicap : trisomie 21 et syndrome de West (une épilepsie infantile rare et gravissime). À la fin, la situation se compliquera avec l'apparition d'une leucémie.
C'est un témoignage émouvant et sincère, un récit de vie d'une grande sensibilité où se mêlent amour et révolte. L'auteure nous révèle ces montagnes russes émotionnelles où vivent continuellement les parents de Marcel, eux aussi « extraordinaires ». Comme Anna le déclarait à Marcel, la vie n'est pas facile, « ni avec toi ni sans toi ».
Paru le : 18/06/2020
Thématique : Sociologie du handicap Récits de vie
Auteur(s) : Auteur : Anna Vilanova Pons
Éditeur(s) :
Les éditions du Volcan
Collection(s) : Parcours
Contributeur(s) : Préfacier : Albert Espinosa - Traducteur : Danielle Héritier - Traducteur : Nicolas Chaumier
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 979-10-97339-25-8
EAN13 : 9791097339258
Reliure : Broché
Pages : 229
Hauteur: 23.0 cm / Largeur 15.0 cm
Épaisseur: 1.7 cm
Poids: 362 g