Des études visant à appréhender la vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel au sein des services créés pour les accueillir, au travers de nombreux témoignages de familles, de proches et de professionnels ainsi que de données collectées dans les unités dédiées. ©Electre 2025

La situation des personnes en état de conscience altérée suscite de nombreuses questions. Les unes sont d'ordre individuel : quelle perception ces personnes ont-elles de leur environnement et que ressentent-elles ? D'autres portent sur la prise en charge qui leur est proposée dans notre système sanitaire et médicosocial : existe-t-il un accompagnement organisé et équitable ? D'autres enfin sont de nature anthropologique et concernent les regards que la société porte sur la condition de ceux dont les capacités de communication sont extrêmement réduites voire inexistantes.

Face à ces interrogations, l'Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébrolésés (UNAFTC) a engagé avec France traumatisme crânien, association nationale regroupant les professionnels intervenant auprès des personnes cérébrolésées, un travail de recherche en vue d'appréhender concrètement la vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel dans les unités créées pour les accueillir.

Cette étude a été menée en partenariat avec le service de psychologie de l'université de Rouen. De nombreux témoignages de familles, de proches et de professionnels ont été recueillis selon une méthodologie rigoureuse élaborée par le service du professeur Anne Boissel. Des données concernant les unités dédiées ont également été collectées avec une attention particulière accordée au « projet de service » proposé dans ces unités, en quoi consiste-t-il et comment est-il mis en oeuvre et perçu par les proches ? La question délicate de « la fin de vie » a été abordée alors que des rebondissements, relayés par les médias, surgissaient à nouveau à propos de l'« affaire Vincent Lambert ». Cette question de la fin de vie n'apparaît pas comme essentielle dans notre étude. Familles et professionnels considèrent que les personnes en EVC-EPR ne sont pas en situation de fin de vie.

À l'occasion de la phase exploratoire de nos travaux, nous avons été frappés par les témoignages pleins d'humanité et de vie, tellement forts qu'il nous a semblé nécessaire de les rassembler dans cet ouvrage.