La drépanocytose est une maladie héréditaire liée à une mutation de l'hémoglobine. Cet ouvrage présente ses caractéristiques et sa prévalence, regroupe une douzaine de témoignages de parents à propos de leurs enfants drépanocytaires et offre les regards croisés d'un clinicien, d'une anthropologue et d'un médecin. ©Electre 2025
Quand l'hérédité bouscule la famille
Enfants drépanocytaires, les parents témoignent
La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés. Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications.
Les parents disent le traumatisme majeur qu'ils ont vécu lors de l'annonce de la drépanocytose, leurs interrogations sur sa transmission, et leur inévitable sentiment de culpabilité. Ils évoquent le bouleversement de leur vie familiale, la souffrance et les contraintes du quotidien, l'incertitude continuelle planant sur la vie de leur enfant. Ces parents, enfin, ont évoqué le décalage immense entre le contexte africain et français, ainsi que les circonstances qui les ont amenés à abandonner dans la douleur, et leur pays d'origine, et le foyer familial et leur emploi.
Ces témoignages montrent à quel point l'Europe et l'Afrique doivent associer leurs efforts en partageant non seulement compétences et technologies, mais aussi une commune culture de la maladie.
Paru le : 13/10/2018
Auteur(s) : Auteur : Marie-Hélène Buc-Caron Auteur : Doris Bonnet Auteur : Frédéric Galacteros
Éditeur(s) :
L'Harmattan
Collection(s) : Sciences et société
Contributeur(s) : Préfacier : Jean Rosa - Postfacier : Mariane de Montalembert
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-343-15279-0
EAN13 : 9782343152790
Reliure : Broché
Pages : 154
Hauteur: 22.0 cm / Largeur 14.0 cm
Épaisseur: 0.9 cm
Poids: 200 g
Carte fidélité
Mollat Radio
