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Médecine personnalisée : enjeux éthiques dans l'échange et le partage des données génétiques

Auteur : Henri-Corto Stoeklé


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Résumé

Issue d'une thèse, cette étude interroge les enjeux éthiques de la médecine personnalisée. Celle-ci propose d'offrir un traitement adapté à un patient grâce à une connaissance précise de son patrimoine génétique. ©Electre 2025

Médecine personnalisée et bioéthique

La médecine personnalisée devrait être renommée « médecine des données ». Les finalités de cette médecine sont, à partir d'une quantité importante de données, de déduire ou d'induire différentes informations valorisables à la fois au niveau du soin, de la recherche et de l'industrie. Pour cela, un réseau d'échange ou de partage d'échantillons biologiques, de données génétiques et d'informations entre patients, cliniciens, chercheurs et industriels est développé, grâce à des voies de communication dématérialisées. Ce réseau permet de centraliser le stockage, et une partie du traitement et de l'analyse, au niveau de centres de soin et de recherche académiques et/ou de « plateformes bifaces ». Les enjeux éthiques majeurs de cette médecine résident alors dans les moyens et les modalités d'accès, de stockage et d'usage des données génétiques et requièrent des solutions.

L'intérêt de cette thèse de doctorat est donc de proposer à la fois une nouvelle méthode de recherche en bioéthique permettant de mieux étudier de tels phénomènes sociaux complexes et une solution possible aux enjeux éthiques identifiés grâce à cette méthode. Il s'agit, respectivement, de la modélisation théorique systémique inductive qualitative et du consentement éclairé exprès dynamique électronique.

Fiche Technique

Paru le : 12/10/2017

Thématique : Essais Scientifiques

Auteur(s) : Auteur : Henri-Corto Stoeklé

Éditeur(s) : L'Harmattan

Collection(s) : L'éthique en mouvement

Contributeur(s) : Préfacier : Christian Hervé - Préfacier : Pierre Tambourin - Préfacier : Francis Quétier

Série(s) : Non précisé.

ISBN : 978-2-343-12904-4

EAN13 : 9782343129044

Reliure : Broché

Pages : 186

Hauteur: 24.0 cm / Largeur 16.0 cm


Épaisseur: 1.0 cm

Poids: 242 g