A partir du journal qu'elle a tenu, une mère retrace le combat contre la maladie de son fils, atteint de leucodystrophie. ©Electre 2025
Histoire vraie pour une vie trop courte
C'est le témoignage d'une mère et de sa famille face à la maladie de leur fils. Un récit poignant délivré sans exagération qui met le lecteur en prise directe avec une réalité inacceptable. Il est honnête et sans concession puisqu'il aborde la souffrance, la révolte, la colère, l'espoir, la joie et la désillusion. Une mère qui s'oublie et se bat pour son enfant, confrontée aux méandres administratifs, médicaux et sociaux. Cet écrit, issu de son journal intime où elle se livre totalement et dévoile ses impressions, son ressenti et ses coups de gueule. On ne peut qu'être percuté par ce récit.
Ce livre est avant tout un hommage à mon fils pour saluer son courage, sa force dans son combat contre cette injustice qui s'appelle leucodystrophie.
Il est aussi dédié aux enfants d'ELA (Association Européenne qui lutte contre les Leucodystrophies) qui n'ont d'autres choix que de lutter contre cette maladie ainsi qu'à leurs parents qui font de leur mieux pour soulager toute cette souffrance. A toute personne en situation de handicap qui doit suivre un véritable parcours du combattant pour avoir accès à l'enseignement, aux loisirs, à la culture et tout ce à quoi une personne valide peut prétendre.
Paru le : 20/08/2017
Thématique : Sociologie du handicap Récits de vie
Auteur(s) : Auteur : Françoise Richard
Éditeur(s) :
Publilivre
Collection(s) : Non précisé.
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 979-10-96923-08-3
EAN13 : 9791096923083
Reliure : Broché
Pages : 259
Hauteur: 22.0 cm / Largeur 15.0 cm
Épaisseur: 1.9 cm
Poids: 290 g
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