Par le récit de l'enfance de sa soeur Claire, génétiquement différente, le romancier relate les difficultés à surmonter par les familles des handicapés. Leur amour doit vaincre l'inconnu de la différence mais surtout l'appréhension, la méfiance voire le rejet de l'entourage. Le polyhandicap de Claire ne l'empêchera pas de vivre, d'apprendre à écrire malgré les prévisions des professionnels. ©Electre 2025
Ce livre, c'est un peu le livre de ma soeur, Claire. Une petite fille née avec six doigts à chaque main et qui, selon les médecins, n'avait que quelques semaines à vivre. Et voilà que Claire, portée à bout de coeur par sa famille, malgré les facéties de ses chromosomes, grandit, apprend à lire, à écrire, à s'affirmer.
Pour chaque enfant qui naît avec un « défaut de fabrication », c'est deux handicaps qui sont créés : le sien, et celui du monde qui l'entoure. Car le monde est démuni face aux êtres qui ne répondent pas aux normes. On ne dira jamais ce qu'il faut de patience, d'abnégation, d'amour, pour élever un enfant handicapé, et lui trouver une place dans la société.
Ce texte évoque le quotidien d'une famille ayant vécu de l'intérieur le problème du handicap. Pour cela, j'ai tenté d'absorber la perception de Claire, jusqu'à la faire mienne. Le temps d'un livre, j'ai voulu devenir Claire de plume.
Damien Luce
Paru le : 08/06/2017
Thématique : Sociologie du handicap Récits de vie
Auteur(s) : Auteur : Damien Luce
Éditeur(s) :
Ed. Héloïse d'Ormesson
Collection(s) : Non précisé.
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-35087-417-3
EAN13 : 9782350874173
Reliure : Broché
Pages : 152
Hauteur: 21.0 cm / Largeur 14.0 cm
Épaisseur: 1.4 cm
Poids: 172 g
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