Les personnes qui témoignent ici, enfants, adolescents ou adultes, ont un point commun : ils sont atteints d'une maladie lysosomale d'origine génétique. Ils racontent, avec leur famille, au nom de tous les autres patients touchés par les mêmes pathologies, leurs difficultés à vivre au quotidien avec une maladie rare et grave, mais aussi leurs joies et leurs espoirs. ©Electre 2025
Ils s'appellent Sylvie, Théophile, Florence, Océane, Thomas, Élodie, Noémie, Élisabeth, Cathy, Manon, Ronan, Pascale, Gaël, Nicolas, Romain, Matilda, Bruno...
Ce sont des enfants, des adolescents ou des adultes qui habitent dans différentes régions de France et qui ont un point en commun : ils sont tous atteints d'une maladie lysosomale, maladie d'origine génétique, rare et grave.
Ils témoignent ici avec leur famille, au nom de tous les autres patients touchés par les même pathologies, de leurs difficultés à vivre, mais aussi de leurs joies et de leurs espoirs.
Paru le : 18/01/2011
Thématique : Santé généralités
Auteur(s) : Interviewer : Dominique Robelet
Éditeur(s) :
Edite
Collection(s) : Document
Contributeur(s) : Photographe : Jean-Marie Letot - Préfacier : Anne-Sophie Lapointe - Préfacier : Jean-Guy Duranceau
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-84608-290-7
EAN13 : 9782846082907
Reliure : Broché
Pages : 108
Hauteur: 26.0 cm / Largeur 22.0 cm
Épaisseur: 1.3 cm
Poids: 440 g
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