Le témoignage d'une jeune femme atteinte d'une maladie génétique évolutive, l'amyotrophie spinale. Alors que les médecins lui donnaient une espérance de vie de trois ans, elle a 29 ans et mène une carrière de modiste. Elle raconte comment elle a dû se faire une place dans la société et questionne le regard que les personnes valides portent sur les handicapés. ©Electre 2025
Plus forte que la maladie
« La plupart des gens ne se souviennent pas de leur naissance. Moi, si. Parce que je suis née deux fois. À huit mois les médecins ont annoncé à mes parents que j'étais atteinte d'une maladie génétique, une maladie évolutive. Je souffrais d'amyotrophie spinale, ma mort était programmée, je ne dépasserais pas l'âge de trois ans...
Et j'ai fêté mes cinq ans. Puis sept. Puis dix. Je n'étais pas décidée à mourir. II faut dire que, les chemins tout tracés, ça n'a jamais été mon truc. Le parcours a été difficile, il a été long, il y a eu des obstacles, il y a eu de la souffrance... Mais surtout il y a eu de la joie, il y a eu de l'amour et des rires.
Aujourd'hui j'ai vingt-neuf ans, et de toutes ces années à ne pas pouvoir regarder vers demain, j'ai gardé l'urgence de vivre ici et maintenant et d'aller au bout de mes projets. Et des bâtons qu'on m'a mis dans les roues, des clichés qu'on m'a opposés quand j'ai eu le front de refuser de rentrer dans la case que la société avait prévue pour moi, j'ai gardé la rage de montrer qui je suis : je m'appelle Lucie Carrasco, je suis créatrice de mode, je suis folle amoureuse de l'homme avec lequel je vis, j'ai une famille et des amis fantastiques, et je suis passionnée par la vie. »
Paru le : 19/11/2010
Thématique : Santé généralités
Auteur(s) : Auteur : Lucie Carrasco
Éditeur(s) :
Flammarion
Collection(s) : Non précisé.
Contributeur(s) : Préfacier : Bruno Gaccio
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-08-124117-6
EAN13 : 9782081241176
Reliure : Broché
Pages : 277
Hauteur: 22.0 cm / Largeur 15.0 cm
Épaisseur: 1.8 cm
Poids: 314 g
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