Témoignage d'une jeune femme qui apprend qu'elle est atteinte de la chorée de Huntington, maladie incurable et neuroévolutive condamnant à la démence. Ce texte sert de manifeste à Dingdingdong, collectif se fondant sur des témoignages pour mieux appréhender et accompagner la maladie. Précédé du premier diagnostic de cette maladie par G. Huntington en 1872. ©Electre 2025
Manifeste de Dingdingdong A. R.
Précédé de De la chorée George Huntington
(Traduit de l'américain par Vincent Bergerat)
A.R., une jeune femme d'une trentaine d'années dont la mère souffre de la maladie de Huntington, passe un test génétique qui lui révèle qu'elle a hérité de la maladie. Elle sait désormais avec certitude qu'elle développera à son tour dans les prochaines années cette maladie génétique rare, grave, neuroévolutive et incurable.
Comment faire d'une telle prédiction médicale autre chose qu'une annonce tragique ? Voilà l'enjeu, vital et immense, non seulement pour elle et sa famille mais aussi pour tous ceux qui se sentent concernés par cette expérience pionnière : vivre avec une maladie génétiquement annoncée.
Dingdingdong - Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington - naît pour offrir à ce programme les moyens à la hauteur de sa passionnante réalisation.
Accompagné de la description médicale inaugurale de la maladie en 1812 par celui qui lui a donné son nom, George Huntington, dans sa version originale en anglais et pour la première fois traduite en français.
Paru le : 21/01/2013
Thématique : Santé généralités
Auteur(s) : Non précisé.
Éditeur(s) :
Dingdingdong
Collection(s) : Non précisé.
Contributeur(s) : Auteur : A.R. - Auteur : George Huntington - Editeur scientifique (ou intellectuel) : Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington - Traducteur : Vincent Bergerat
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-9543875-0-5
EAN13 : 9782954387505
Reliure : Broché
Pages : 102
Hauteur: 17.0 cm / Largeur 10.0 cm
Épaisseur: 0.9 cm
Poids: 100 g
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