Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a 2 ans lorsque les médecins découvrent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association européenne contre les leucodystrophies. ©Electre 2025
L'histoire commence sur une plage, quand l'auteur remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examen, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors Anne-Dauphine Julliand fait une promesse à sa fille : «Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour.»
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour et tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner pour ajouter de la vie au jour lorsqu'on ne peut ajouter des jours à la vie.
Sur un baladeur, un autoradio, une chaîne hifi, un ordinateur... à écouter et réécouter à votre rythme, seul, en famille, en groupe...
Paru le : 15/02/2013
Thématique : Santé généralités
Auteur(s) : Auteur : Anne-Dauphine Julliand
Éditeur(s) :
Saint-Léger productions
Collection(s) : A temps et contretemps
Contributeur(s) : Narrateur : Odile Fredeval - Compositeur : Evelyne Moser
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-36547-064-3
EAN13 : 9782365470643
Poids: 0 g
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