Les nouvelles thérapies, bien qu'efficaces, sont très contraignantes et impliquent un suivi rigoureux de la part des patients. Psychologue, l'auteure met l'accent sur la prise en compte des valeurs et des représentations des malades ainsi que sur leur relation, qualifiée d'"engageante", avec le médecin traitant et l'entourage. ©Electre 2025

Cet ouvrage porte sur un aspect des comportements de santé, lié à la relation médecin/patient : l'observance thérapeutique. L'intérêt porté au problème d'observance chez les personnes séropositives est lié au risque de voir apparaître des phénomènes de résistance du virus, lorsqu'elles ne respectent pas les prescriptions ou les adaptent à leurs styles et rythmes de vie de manière irrégulière. S'il est vrai que les progrès thérapeutiques en matière de VIH ont été les plus marquants du domaine médical dans les dix dernières années, il n'en est pas moins vrai que les nouveaux traitements, combinaisons de multi-thérapies, sont les plus rigoureux, les plus exigeants, et les plus implacables dans le domaine de l'observance. C'est pourquoi malgré les réussites constatées dans l'arrêt de prolifération du virus pour de nombreux patients, d'autres sont en échec thérapeutique en raison d'un niveau trop faible d'observance.

La présente étude cherche à évaluer l'observance dans sa globalité et selon une conception biopsychosociale. Elle permet de comprendre les moteurs des comportements des patients qui ont été bouleversés par la contamination ; elle enquête également sur le rôle possible de ces comportements sur leur degré d'observance. L'auteur émet pour ce faire plusieurs postulats : l'observance des personnes concernées par le VIH dépend de facteurs biomédicaux liés à la maladie et aux traitements, mais également des valeurs des sujets et de leurs représentations, ainsi que de leur relation « engageante » avec le médecin et l'entourage. Pour développer cette recherche, elle s'est appuyée sur un modèle dynamique : le modèle de l'autorégulation de la santé.

Obtenir une observance intégrale serait utopique, car l'observance parfaite n'existe pas, ou alors elle se nomme « dépendance ». L'équilibre entre observance et inobservance reste la seule liberté pour le patient de s'exprimer face à sa maladie. À travers l'observance, le patient témoigne de son envie de vivre et de ce qui est important pour lui. En ce sens, elle traduit la mise en place du processus d'adaptation du patient à sa maladie, qui peut être remise en cause à tout moment. Ce travail, en explorant les processus d'observance devrait permettre aux médecins et à l'entourage des malades, de tenir compte de l'importance d'une relation que nous qualifierons « d'engageante » avec le patient, ainsi que des valeurs de ce dernier, qui sont ses « raisons d'être et de vivre ».