Cet ouvrage donne la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Ils décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare. ©Electre 2025
En France, on compte aujourd'hui 7 000 maladies rares et 3 millions de malades, soit une personne sur vingt atteinte !
La réalité de ces chiffres s'incarne dans des hommes, des femmes et des enfants, avec leurs difficultés pour vivre et leurs souffrances, et aussi, et surtout, la dignité et le courage dans la lutte contre la maladie.
Pour leur rendre hommage, Alliance Maladies Rares, collectif d'associations de malades, a décidé de donner la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Des récits de vies, riches d'amour et de pudeur, émouvants de souffrances, surprenants d'humour parfois, et toujours nourris de révolte et d'espoir, décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare.
Des signes annonciateurs au pronostic vital, ces témoignages nous font découvrir le quotidien d'enfants atteints, de mères à l'écoute ou encore de professionnels de la santé. Chaque histoire particulière nous est délivrée, parfois à quatre mains, comme un véritable hymne à l'entraide et à la tolérance.
Paru le : 08/02/2010
Thématique : Médecine Générale
Auteur(s) : Auteur : Alliance maladies rares (France)
Éditeur(s) :
le Manuscrit-www.manuscrit.com
Collection(s) : Témoignage
Contributeur(s) : Préfacier : Paulette Morin
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-304-03174-4
EAN13 : 9782304031744
Reliure : Broché
Pages : 207
Hauteur: 23.0 cm / Largeur 14.0 cm
Poids: 260 g
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