Un ouvrage basé sur des entretiens tenus avec 29 patients franciliens. A l'occasion de ces témoignages, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé, et apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose. ©Electre 2025
La maladie génétique au quotidien
La drépanocytose : histoires de vies
Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, invisible en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants.
Ce livre est basé sur des entretiens menés avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France. Dans ces « histoires de vie » souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s'interroge : doit-il se considérer comme normal, handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d'une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose ?
Paru le : 16/10/2013
Thématique : Médecine Générale
Auteur(s) : Auteur : Marie-Hélène Buc-Caron Auteur : Frédéric Galacteros
Éditeur(s) :
PUF
Collection(s) : Science, histoire et société
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-13-062160-7
EAN13 : 9782130621607
Reliure : Broché
Pages : VI-172
Hauteur: 22.0 cm / Largeur 15.0 cm
Épaisseur: 1.4 cm
Poids: 266 g
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